El colectivo reivindica la igualdad de oportunidades para estos enfermos
La Federación Extremeña de Enfermedades Raras (Feder) espera superar los 600 participantes en la segunda carrera-caminata, que celebrará mañana en Badajoz. El objetivo es luchar contra la “indiferencia” con la que muchas veces se sienten tratadas las personas con patologías poco frecuentes y reivindicar “el derecho a la vida en igualdad de oportunidades” para este colectivo y sus familias, según puso ayer de manifiesto la delegada de Feder en la región, Afra Gema Rabazo, durante la presentación de esta actividad.
La jornada, además de reivindicativa, pretende ser un día de encuentro, convivencia y sensibilización. La carrera comenzará a las 11.00 de la mañana junto a El Ancla de Santa Marina y los participantes completarán los 5 kilómetros del recorrido por esta avenida, la de Colón, Ramón y Cajal y la avenida de Huelva.
El grupo El Desván del Duende será el encargado de leer un manifiesto minutos antes de que dé comienzo la caminata de 3 kilómetros, a las doce del mediodía. Este año, por primera vez, también habrá una carrera para chupetines . Las personas interesadas en participar podrán inscribirse mañana (6 euros).
La delegada de Feder estuvo acompañada por Eva Molinero, jefa del servicio de Participación Comunitaria de Salud, José Ramón Hidalgo, defensor del Sistema Sanitario Público de Extremadura, Angel Luis León, presidente de la Asociación de Atletismo de Extremadura, y Cecilio Venegas, presidente del Colegio de Farmacéuticos.
AMPLIACION DEL CRIBADO Molinero señaló que se estima que en la región unas 60.000 personas sufren una enfermedad de las denominadas raras, aunque solo hay 3.000 casos registrados. Añadió que el sistema sanitario público extremeño sigue apoyando a este colectivo, como demuestra la ampliación del cribado neonatal de 6 a 32 enfermedades, que en la primera semana funcionando ya ha detectado un bebé con una posible tirosinemia tipo I, enfermedad rara que solo se presenta en uno de cada 100.000 casos, lo que ha permitido que el niño esté recibiendo tratamiento específico con solo 19 días de vida.
Por su parte, Hidalgo reconoció la “incomprensión y exclusión social” que sufren los enfermos con patologías poco frecuentes por la dificultad que entraña en muchos casos su diagnóstico y reclamó que los recortes no afecten a la investigación.
Fuente: www.elperiodicoextremadura.com
